Los afectados de esclerodermia unen fuerzas para hacer frente a la enfermedad
El Servet acoge mañana una jornada en la que profesionales del Hospital explican a los pacientes qué es esta patología rara
La esclerodermia es una enfermedad rara (denominada así por su baja incidencia), autoinmune (el organismo se agrede a sí mismo) y crónica, que ataca a lo que se denomina el tejido conectivo del cuerpo, es decir, el que da soporte a la piel y a los órganos internos. Coloquialmente se conoce como una enfermedad en la que la piel se endurece y se vuelve gruesa causando dolor en articulaciones y músculos. La escasa casuística de la enfermedad y su amplia variabilidad sintomática hace que el diagnóstico sea complejo y largo por lo que hasta que llegan al mismo los pacientes se sienten incomprendidos y al dolor de la enfermedad se suma el sentimiento de la soledad. Precisamente para evitar esa situación de aislamiento y disponer de información científica y probada, afectadas por esta enfermedad han organizado, con el apoyo de la Asociación Española de Esclerodermia y de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas la jornada que mañana se celebra en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza (salón de actos Muñoz y Fernández de 10.00 a 13.30) La sesión va a permitir que pacientes, familiares y médicos y personal de Enfermería de distintas disciplinas (Medicina Interna, Reumatología y Anestesia) mantengan un encuentro en el que conozcan más información sobre el diagnóstico de la enfermedad, cómo afrontar el dolor que conlleva, qué tratamientos se aplican para las úlceras digitales o cómo mantener adecuadamente la adherencia al tratamiento, entre otros temas. La jornada también facilitará un encuentro entre los afectados (en la Unidad de Medicina Interna del Servet se atienden a dos centenares), ya que a la sesión científica de la mañana se sumará la celebración de un festival solidario por la tarde.