Un proyecto internacional coordinado por el IACS establece las bases para incluir a los pacientes de forma activa en el diseño de medicamentos

Conseguir que la participación de los pacientes en el desarrollo de tratamientos y fármacos sea efectiva, real y útil. Ese es uno de los objetivos principales del proyecto internacional PARADIGM, financiado por el programa IMI en el que llevan trabajando miembros del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud desde 2018 junto a más de 80 profesionales de distintos ámbitos de Europa y Estados Unidos y del que ya se han desprendido los primeros resultados. El equipo del IACS que trabaja en el proyecto ha coordinado el proceso para establecer, por consenso de expertos, los requisitos que deberían darse para la incorporación de los pacientes en el proceso de desarrollo de nuevos medicamentos. Son una serie de puntos de mejora que permitirá la participación activa de éstos en las tres fases más relevantes: la priorización de líneas de investigación, el diseño de ensayos clínicos y los diálogos tempranos con las agencias de tecnologías sanitarias y las agencias reguladoras. Representantes de pacientes, centros de investigación, administraciones sanitarias, empresas farmacéuticas, agencias de evaluación de tecnología sanitarias y agencias reguladoras han identificado las necesidades y expectativas para que esta aportación de los pacientes en el desarrollo de los medicamentos se produzca según cada uno de los agentes implicados. Para ello, se trabajó primero a través de una herramienta on-line y posteriormente se realizaron tres encuentros presenciales, todo ellos coordinados por técnicos del IACS. Los criterios establecidos subrayan la importancia de definir metas y objetivos o identificar y dirigirse a los pacientes adecuados. Además se insiste en que los pacientes deben conocer los recursos con los que cuenta el proyecto en el momento en el que se les invite a participar y recibir, en todo momento, información sobre la evolución del proceso y los resultados. Este trabajo sirve de base para la continuación del proyecto, en el que se generarán diferentes herramientas y procesos que sirvan de guía a todas las organizaciones que quieran involucrar a los pacientes en cualquiera de los puntos de toma de decisiones. Entre los contenidos que se ofrecerán se incluyen plantillas, recomendaciones y marcos de trabajo adaptables a las peculiaridades de cada proyecto y organización. Su distribución será libre y gratuita y estará disponible a partir de 2020. Todos estos resultados se han presentado en Bruselas, en el Foro abierto de participación del paciente, organizada dentro del proyecto PARADIGM,. El foro tiene como objetivo proporcionar una perspectiva amplia sobre la participación del paciente en el desarrollo de medicamentos. Durante el mismo, además de mostrar el resultado del trabajo de los últimos meses, se han expuesto otros aspectos importantes como métodos para monitorizar y evaluar el impacto y los resultados en las actividades de participación del paciente