Día Europeo de la Distonía

Hoy es el Día Europeo de la Distonía, un conjunto de enfermedades neurológicas que genera contracciones sostenidas en músculos en una o más partes del cuerpo y que a menudo origina retorcimientos de las partes afectadas. En Aragón, 340 personas padecen este síndrome, si bien el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa atiende a un total de 480 pacientes, ya que hasta aquí se trasladan afectados que proceden de Navarra, Logroño y Soria.

La distonía se da en una proporción que varía entre 3,4 y 30 pacientes por cada 100.000 habitantes y año y puede ser de distintos tipos: en algunos casos comienza de un modo localizado durante la infancia y después se extiende a otras partes del cuerpo; existen distonías heredadas que también comienzan a una edad temprana y van acompañadas de una rigidez y torpeza parecida a la de los enfermos de Parkinson; también puede tratarse de distonías secundarias a daños en pequeñas áreas del cerebro, a áreas dañadas relacionadas con esclerosis múltiple, encefalitis o a un gran número de enfermedades que afectan al sistema nervioso. Asimismo, existen distonías focales, como el calambre del escritor, que consiste en una contracción de músculos de la mano y del brazo durante el acto de la escritura; ésta llega a ser tan fuerte que la mano no se puede mover y es al abandonar el instrumento de la escritura cuando se relaja. Otras distonías focales afectan a los músculos laríngeos y generan una voz forzada, ronca y entrecortada, acompañada en algunos casos de dificultad en la respiración.

Este conjunto de enfermedades neurológicas aumenta con la fatiga, el estrés y la emoción y disminuye con la relajación, la hipnosis y el sueño.

Cuando se considera un posible diagnóstico de distonía, el primer paso es revisar de forma minuciosa el árbol familiar para buscar antecedentes de distonía focal o generalizada. En segundo lugar se estudia el tipo de terapia, para lo que puede ser muy útil consultar a un neurólogo con experiencia en este síndrome. Hay un amplio abanico de medicamentos para tratar las distonías, pero es necesario dar con el que realmente puede ser útil para cada caso concreto.

En cuanto a las operaciones quirúrgicas, sólo se dan en el caso de que los medicamentos no sean efectivos y el caso revista gravedad.

Con motivo del Día de la Distonía, el servicio de Neurología del Hospital Clínico celebra hoy una jornada con pacientes en colaboración con la Asociación para la lucha contra la Distonía en Aragón.