Familiares de niños con problemas congénitos de corazón trabajan junto al IACS para evaluar las mejores opciones de tratamiento
Esta es la primera experiencia aragonesa en la que se incorporan las necesidades y expectativas de los pacientes, cuidadores y familiares
Familiares de niños con problemas congénitos de corazón trabajan junto al IACS para evaluar las mejores opciones de tratamiento
Una de las jornadas de trabajo que se han llevado a cabo en el proyecto del IACS.
Conocer las necesidades, prioridades y expectativas de los pacientes para valorar qué tratamiento es el más adecuado para los niños que sufren comunicación interventricular. Con ese objetivo sus familias están participando en el informe de evaluación de tecnologías sanitarias que dirige el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud y en el que se pretende orientar a los profesionales sanitarios a la hora de decidir el mejor tratamiento.
La comunicación interventricular es una abertura en la pared que divide las dos cavidades inferiores del corazón, conocidas como ventrículos derecho e izquierdo. Es un defecto cardíaco congénito y, por tanto, presente al nacer. Si no se trata, este defecto cardíaco puede producir graves enfermedades pulmonares.
La participación de los padres de los niños afectados por esta anomalía cardíaca permite introducir otras variables a la hora de analizar el mejor abordaje, superando la visión estrictamente clínica. “Su participación nos permite tener una visión global del impacto de la enfermedad y de su tratamiento, incorporando las prioridades del paciente que, en ocasiones, no son patentes para el profesional”, indica la técnico de Decisiones Basadas en la Evidencia del IACS y una de las coordinadoras del informe, Silvia Vázquez.
Con esta iniciativa, Aragón incorpora por primera vez a los pacientes en la elaboración de informes de evaluación de tecnologías sanitarias. Siguiendo la línea iniciada en 2017 el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud ha adaptado la metodología de producción de evidencia científica para incluir a los pacientes, sus familiares y cuidadores en todos los procesos que impliquen la evaluación de tratamientos, dispositivos, procedimientos, o fármacos, cualquier intervención que se utilice para promover la salud, prevenir, diagnosticar, tratar enfermedades agudas o crónicas o rehabilitar.
Los pacientes que están colaborando con los técnicos del IACS en esta evaluación proceden de la Fundación Menudos Corazones, dedicada a ayudar y acompañar a los niños con cardiopatías congénitas y a sus familias, tanto dentro como fuera de los hospitales de toda España.
Acercar los pacientes a la investigación
“Haber coordinado la selección de las familias participantes supone ser coherentes con uno de los objetivos de Menudos Corazones, que es apoyar la investigación y mejorar, gracias a ella, la calidad de vida de los niños y las niñas con cardiopatías congénitas”, asegura Amaya Sáez, directora de la Fundación. “Además, gracias a este tipo de estudios, contribuimos a acercar la realidad de los pacientes con esta patología crónica a los investigadores”, añade.
El resultado de todo este trabajo se materializará en un informe, que se distribuirá entre todas las comunidades autónomas, bajo el paraguas de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (https://redets.mscbs.gob.es/).